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有這樣一群孩子,他們沉浸在自己小小的世界里,不與他人溝通,仿佛生活在遙遠的星星上,被稱作來自“星星的孩子”,他們就是自閉癥兒童。也有這樣一群人,他們用愛心和耐心守護著這些“星寶”,為自閉癥兒童點亮“星空”。榆林星緣自閉癥兒童康復教育中心校長雷琳,就是這樣一位“守星人”。核心提示
她的人生——
因自己的兒子而改變
對一個家庭來說,如果有自閉癥孩子,無疑是沉重的打擊。不同的是,有的人被命運打敗,從此陷入生活的泥潭,要么放棄自我,要么放棄孩子;而有的人雖被命運捉弄,卻可以在承受千百次的打擊后,仍然堅韌地站起來,為自己的孩子撐起一片天空,也為許許多多的自閉癥兒童家庭撐起一片天空,甚至干出一番事業來,雷琳無疑是這樣的強者。她說:“我也有一個自閉癥孩子,因此才創辦了星緣。”
今年39歲的雷琳,曾是佳縣某鄉鎮中心小學的一名教師。2009年,她的兒子秉秉(化名)出生了。她原本擁有一個幸福的家庭,夫妻倆有穩定的工作和經濟收入,還有一個可愛的兒子。可隨著秉秉的慢慢長大,她發現自己的兒子和別的孩子越來越不一樣。
“秉秉兩歲之前還能說些簡單的話,可兩歲之后語言能力逐漸倒退,慢慢地不怎么說話了,到最后變得一句話都不說。而且,他還到處亂跑,完全不受控制。跟同齡的孩子比起來,他各個方面都差了一截。”雷琳說。
發現秉秉的異常情況后,雷琳和丈夫帶著孩子到西京醫院檢查,結論是孩子患有自閉癥。這一結果猶如晴天霹靂,令夫婦倆難以接受。夫妻倆又帶著孩子到別的醫院檢查,結果大同小異。他們仍不甘心,寧愿相信孩子“發育有些落后”,也不愿接受這個結果。雷琳說:“我們當時想讓孩子先吃藥、打針看有沒有效果。”3個月過后,非但沒有一點效果,孩子的情緒反而更加煩躁,身體素質每況愈下。
冷靜下來的雷琳,經咨詢醫生、上網查資料后,不得不接受這個殘酷的現實。
從此,雷琳帶著兒子開啟了漫長的康復治療之路。從西安到北京再到青島,大大小小換了多家康復機構。其間,她還帶著兒子去了北京星星雨教育研究所,這是國內首家為自閉癥兒童及其家庭提供康復服務的民辦教育機構,重點是培訓家長如何去教自己的自閉癥孩子。在這里,雷琳學到了很多培育自閉癥兒童的科學方法,這為她日后創辦自閉癥康復機構埋下伏筆。
“當時,我雖然是一名教師,但對于如何帶自閉癥孩子一點經驗都沒有。”雷琳說。于是,她一邊學習方法,一邊在實踐中引導秉秉。經過9個月的努力,3周歲的秉秉終于能開口講一些簡單的話了。這讓雷琳看到了希望,她迫切地想讓秉秉像正常的孩子一樣去上學。
此后,他們回到榆林,并把秉秉送到一所普通幼兒園。可是沒過幾天,孩子就被勸退。在幼兒園里,他不分上課下課,亂喊亂跑。排隊、舉手這些普通孩子都能夠遵守的規則,他完全聽不進去,也不與幼兒園里的老師和小朋友們交流,雷琳只好給他換了一所幼兒園。可沒幾天,孩子再次被勸退。
雷琳不愿放棄,她再三找幼兒園協商,提出自己陪兒子一起上幼兒園,輔助幼兒園老師帶秉秉。在跟著秉秉上了幾個月幼兒園后,雷琳也覺得秉秉確實不具備在普通幼兒園上學的能力。無奈之下,她只好帶著秉秉“輟學”回家。
“三歲多的孩子,不上學待在家里,作為家長,我的心里特別難受,情緒也很崩潰。這樣不行,一定要再想辦法!”雷琳說。
后來,雷琳認識了榆林學院的荷蘭籍志愿者瑪麗斯,她曾經在荷蘭當過自閉癥兒童教師,到榆林后也一直關注著自閉癥兒童和家庭。一次在與自閉癥兒童家長的聚會上,瑪麗斯建議家長們自己辦一個康復機構。這一提議引起了雷琳的極大興趣,但其他家長卻興趣不大,覺得孩子康復的希望不大,而且很多家長在經過一段時間的痛苦后多少有點麻木,對孩子的康復失去了信心。“但我不一樣,我的孩子才三歲多一點,我覺得必須把這個學校辦起來。”雷琳說。
說辦就辦,2013年9月,雷琳在榆林東沙銀沙路租了一個兩層的小獨院,星緣自閉癥兒童康復中心就這樣辦起來了。
8年時間——
為300多名兒童提供服務
“當初創辦這所學校的目的很簡單,就是為了更好地陪伴我的孩子,為了讓像秉秉一樣的自閉癥兒童有學可上,也給他們的家長一點精神支撐。”雷琳說。
星緣自閉癥兒童康復教育中心創辦8年來,已為300多名心智障礙兒童及其家庭提供了服務,目前有在校學生35名、教職工18名。
來到這里的每一個孩子,他們的家庭都很不容易,都有一些令人心酸的經歷。
小雅(化名)的“媽媽”崔海峰說:“其實,我不是孩子的親生媽媽,我是她的姑姑。在9年前的一場車禍中,我的弟弟、弟媳還有我唯一的兒子都不幸遇難,只留下當時還沒滿月的侄女小雅由我來帶。同年,我的丈夫又在另一場車禍中去世。”痛失多名至親的崔海峰不得不強打起精神,無論多難都要將小雅帶大。然而幾年后,她發現孩子有多動癥和自閉癥,多次被普通幼兒園勸退。為了養活自己和孩子,她不得不出去打零工掙錢,若不是星緣自閉癥學校,小雅真不知該何去何從。
崔海峰說:“幸虧雷老師辦了這所學校,要不然孩子就沒辦法上學了。孩子在學校從來沒有被嫌棄過,老師們對她都特別有耐心和愛心。”
要給自閉癥兒童上課,難度可想而知。星緣自閉癥兒童康復教育中心老師劉馬妮說:“給普通孩子教拍手,可能示范一次他就會了,但對于星緣的孩子來說,可能三五周都教不會。因此,我們除了運用專業的教學方法外,最主要的是要對孩子們特別有耐心。”
從去年開始,小雅的改變很大。崔海峰說:“小雅現在會數數、會簡單的數學,有時還會對我講在學校里吃了什么飯、玩了什么等。每次聽到這些我都特別高興,看到孩子的進步,覺得生活有盼頭了。”
像崔海峰一樣,因星緣而再次點燃生活希望的家長還有很多。雷琳說:“我創辦這所學校、搭建這個平臺,就是為了給許多心智障礙兒童和他的家庭帶去希望和重新生活的勇氣,我覺得所有的付出和努力都是值得的。”
自閉癥兒童的教育離不開家庭和社會的共同努力。雷琳和家長們呼吁,希望社會能夠溫柔地對待這些來自“星星的孩子”,用更多的包容和愛心,點亮孩子們的“星空”,讓孩子和家長大膽地走出家門。“當我們帶著孩子逛街、參加聚會時,請不要再用異樣的眼光看著我們!”雷琳說。
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